9月23日,新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目总结大会在浙江杭州举行。该项目由国家卫生计生委妇幼健康服务司、全国妇幼卫生监测办公室于2012年7月正式启动,历时五年,覆盖河北、山东、河南、云南、新疆等五省区全部新出生的PKU患儿。
作为项目合作发起方,圣元公司向每个患儿免费提供了三年所需的全部奶粉,除了项目内的960例患儿,还帮助了325例项目外患儿,共计救助1285例PKU患儿。
全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授在项目总结报告中指出,该项目共历时五年,是迄今为止国内救助多、规模的PKU患儿补助项目。项目中坚持治疗的患儿达90%以上,85%以上患儿生长发育良好,项目为患儿的治疗起到了积极的促进作用。由于有了免费特殊奶粉的补助,患儿家长增加了治疗信心。项目让患儿获得与正常孩子一样健康成长的机会。
圣元行政总裁查峰在会上表示:“孩子是每一个家庭的中心,更是国家的未来和希望,每个孩子都应该有一个尽可能健康的开端,期待更多的社会企业和爱心人士参与到对PKU患儿的救助中,他们不仅需要特殊的奶粉,还需要其它特殊的食物,更需要全社会方方面面的呵护。项目虽然已经结束了,但圣元公司将一如既往,在继续做好产品的同时,尽努力投身社会公益事业,力争未来做得更好。”
数据统计显示,在全国妇幼卫生监测办公室及各级新筛中心严格执行下,圣元公司在5年里总计发放19411箱(116466*900g/罐)氨基酸代谢障碍婴儿配方粉,免费提供给所救助的PKU患儿家庭。
苯丙酮尿症(PKU)是一种先天代谢性疾病,常染色体隐性遗传。由于患儿于身体里缺少苯丙氨酸羟化酶,导致身体里的苯丙氨酸并不能被正常代谢,平常人的普通食物对这些孩子来说就像是毒药。未经治疗的婴儿出生3-4个月后会逐渐对神经系统造成不同程度的损害。
患儿三至四个月后出现智力低下的症状(如面部表情呆滞),并且头发色黄,尿中也因为含过多的苯丙酮酸而有异味,且随着年龄增长病情更加明显。PKU患儿一旦确诊越早治疗越好,通过早期就开始坚持低苯丙氨酸饮食,患儿可以与同龄孩子一样生活、学习。

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